Omurgayı oluşturan kemiklerin omuriliği tamamen örtmediği, omurilik ve ilişkili sinirlerin açıkta kaldığı bir durum olarak ifade edilen halk arasında “ayrık omurga hastalığı” olarak bilinen spina bifida hastalığına karşı uzmanlar erken tanı ve takip konusunda uyarıyor. Bu çerçevede Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi’nde “Spina Bifida Hastalarının Tedavisinde Multidisipliner Güncel Yaklaşımlar Sempozyumu” gerçekleştirildi. Sempozyuma alanında uzman hekimler ile spina bifida hastaları ve aileleri katıldı. Sempozyumda hastalığın neden olabileceği problemlere ilişkin bilgi verilirken tanı ve takip süreçlerinin önemine dikkat çekildi. Uzmanlar, hastalığın kadın doğum branşıyla başlayan beyin cerrahisi, ortopedi, nefroloji gibi alanları da etkileyen bir hastalık olduğuna vurgu yaparken katılımcıların merak edilen sorularını da yanıtladı.
“Pes etmesinler, doktorların dediklerini yapsınlar”
Zaman zaman yürümekte zorluk çeken spina bifida hastalarından 14 yaşındaki Mehmet Topal, “Oyun oynamayı çok severim. Spina bifida hastasıyım, çak yaparken, tuvaletimi yaparken zorlanıyorum, yürümekte sıkıntı çekiyorum. Tuvaletim çok geliyor, ilaç kullanıyorum çok zorlandığım zaman doktora gidiyorum. Pes etmesinler, doktorların dediklerini yapsınlar. Bazen dışarı çıkıyorum arkadaşlarımla top oynuyorum, arkadaşlarıma hastalığımı söylüyorum, anlamadım diyorlar anlatıyorum” ifadelerini kullandı.
“İstanbul geneline baktığınızda çok hasta popülasyonun olduğu bir grup”
Kadınların hamilelik sürecinde yaptıracağı kontrollerin erken tanı ve tedavi için büyük önem taşıdığına dikkat çeken ve uyarılarda bulunan Çocuk Nefrolojisi Uzmanı Doç. Dr. Sevgi Yavuz, “Spina bifida 10 bin doğumda 35 ila 50 sıklıkla görülen bir hastalık, İstanbul geneline baktığınızda da aslında çok hasta popülasyonun olduğu bir grup. Hastalıkta asıl problem omurgada anne karnında açıklığın olması buradan da sinir ve omuriliğin sızarak ileriki dönemde bebek doğduktan sonra bacaklarda felç, mesanede felç, bağırsakların çalışmaması, kafada hidrosefali dediğimiz su ve basınç artışıyla giden, aslında birden fazla sistemi etkileyen bir hastalık grubu. 1940’larda bu hastaların birçoğu kaybedilirken 1990’lardan sonra etkin, anne karnında tedavinin sağlanması, önlemlerin sağlanmasıyla sıklığı düşmüş durumda. Tedavi başarısı olarak artık bu bebeklerin yüzde 90’ından fazlasını büyüterek erişkine gönderebiliyoruz. Belki de en önemlisi; hastalığın oluşumunu önlemek burada da gebelerin, kadınların bilinçlendirilmesi çok çok önemli. Bu tür hastalarda biriken idrarla beraber tekrarlayan idrar yolu iltihapları, böbreklerde hasarlanma ve kronik böbrek yetersizliğine giden bir süreç söz konusu” şeklinde konuştu.
“Farkındalığın arttırılmasına ihtiyaç var”
Spina bifida hastalığına ilişkin bilgi veren Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Doç. Dr. Mehmet Bülent Balioğlu, “Özellikle yeni doğan çocuklarda karşımıza çıkan omurgayı ve birlikte tüm ekstremiteleri, bunun yanı sıra nörolojik durumunu etkileyen bir multisistem rahatsızlık. Genetik geçişli olabileceği gibi aslında birçok faktörün de bilemediğimiz nedenlerin de etkili olduğunu görüyoruz. Bu konuda farkındalığın arttırılmasına ihtiyaç var. Biz hastalarımızın ve ailelerin bilinçlendirilmesi için öncelikle tespitleri yapmak ve önlemleri almak zorundayız. Aslında spida bfinalı hastalar bizim karşımıza çeşitli omurga sorunları, ürogenital böbrek sorunları, bağırsak sorunlarıyla gelebiliyor. O yüzden bu hastaların tedavisini yapabilmek için sadece bir ekibin değil, tüm ekiplerin multidisipliner bir şekilde yaklaşması gerekiyor. Çok iyi takip edilmesi gereken bir rahatsızlık grubu olduğunu biliyoruz. Mutlaka bunun bir kerelik tedaviyle geçebilecek bir rahatsızlık olmadığını bir ekip çalışmasıyla tedavi edilmesi gerektiğini hatırlatmamız gerekiyor. Ultrasonla gebeliğin takibinde erken dönemlerde fark edilebiliyor, bu yüzden ailelerin düzenli olarak kadın doğun takiplerini yaptırması, oluşabilecek riskler açısından baştan bilgi sahibi olmasını sağlıyor” dedi.