Topuktan alınan kan ile erken tanı konan ilk bebek Pera, SMA ile savaşıyor

Pera, topuktan alınan kan ile erken tanı konan ilk bebek oldu. Pera'nın kısa sürede gen tedavisi alması sağlanırsa tedavideki başarı oranının da yüksek olacağını belirten anne Deniz Başkes (28), "Pera her geçen gün kas hücrelerini kaybediyor. Hiç vaktimiz yok. Valilik izinli kampanyamıza destek bekliyoruz" dedi.
İzmir'in Karşıyaka ilçesinde yaşayan ziraat mühendisi baba Burak Başkes (28) ve peyzaj mimarı anne Deniz Başkes (28) 3 yıl önce hayatlarını birleştirdi. Evlendikleri günden itibaren bebek sahibi olmak isteyen çift, 18 Temmuz'da kızları Pera'ya kavuştu. Sağlık Bakanlığı'nın 9 Mayıs'ta uygulamaya başladığı topuk kanından SMA taraması yapılan Pera bebeğin 9 günlükken SMA Tip-1 hastası olduğu anlaşıldı. Pera bebek, topuktan alınan kan ile erken tanı konan ilk bebek oldu. Çift, kızlarının sağlığına kavuşması için hastalığı öğrendikleri ilk günden itibaren mücadele başlattı. Başkes ailesi, Pera için Valilik izinli bir destek kampanya başlattı. 'Pera'nın kanatları ol' adıyla başlattıkları mücadeleye destek beklediklerini belirten çift, erken tanı sayesinde başlattıkları kampanya kısa sürede sonuç verirse, Dubai'de uygulanacak gen tedavisindeki başarı oranının artacağını belirtti. Güzel bir hamilelik sürecinin ardından aile hekiminden aldığı telefonla bir anda dünyalarının değiştiğini ifade eden anne Deniz Başkes, "Hamile olduğumu ilk duyduğumda çok sevinmiştim. Çünkü evlendiğimiz günden beri bebek istiyorduk. Bu müjdeyi alınca ailemizle paylaştık. O ailenin ilk torunu ve bizim ilk çocuğumuz. Ama böyle olacağını hiç düşünmezdik. Bu hastalığı duyduk ama hiç başımıza gelebileceğini düşünmezdik. İnşallah onu en kısa zamanda şifasına kavuştururuz" diye konuştu.
3 AYLIKKEN FİZİK TEDAVİYE BAŞLADI
Pera'nın 3 aylık olmasına rağmen yoğun bir fizik tedavi ve hidroterapi desteğini aldığını anlatan anne Başkes sözlerini şöyle sürdürdü:
"Evimize fizyoterapist geliyor. Geri kalan yetileri tekrar geri kazanmaya, var olan yetileri ise kaybetmemeye çalışıyoruz. Çünkü kayıpların geri kazanımı daha zor oluyor. Pera'nın kas hücrelerinin kaybını minimumda tutmayı amaçlıyoruz. Bir yandan yardım kampanyamız devam ediyor. Emekleme pozisyonunda kollarından kuvvet alarak başını kaldırması gerekirken, bu hareketi tam olarak yapamıyor. Kafasını tutabilmesi için boyun kaslarını güçlendirmeye çalışıyoruz. Ayaklarını güçlü tutmaya çalışıyoruz. Duyularını uyarıyoruz."  
'BEŞİĞİNDE BÜYÜMESİ GEREKİRKEN HASTANEDE BÜYÜYOR'
Pera'nın evinde ve beşikte büyümesi gerekirken hastanede büyüdüğünü anlatan Başkes, "Dünyanın en pahalı ilacına kızımızı kavuşturmak istiyoruz. Psikolojik açıdan çok iyi olduğumuz söylenemez. Ama Pera daha çok küçük olduğu için ona da bazı şeyleri hissettirmeden ilacını alsın istiyoruz. Zor ve stresli bir süreç. Anne sütüyle beslendiği için kendimi sakin tutmaya çalışıyorum. Pera, beşiğinde büyümesi gerekirken hastane ortamında büyüyor, hastane dışında bir yere götüremiyorum. Hiç böyle hayal etmemiştim. Bir an önce hayallerimi gerçekleştirmek istiyorum. Peramız ilk erken tanı konan bebek. İlaca erken kavuşursa kurtulma ihtimali çok yüksek. 'Bebek daha küçük, dışarıdan sağlıklı gözüküyor, zamanı vardır' diye düşünmesinler. Hiç zamanımız yok. Pera'nın göremediğimiz birçok kas hücresi her geçen gün kayboluyor. Destek bekliyoruz. İnşallah o bir şeylerin farkında olmadan bunu başarmak istiyoruz" ifadelerini kullandı.
'9'UNCU GÜN PERA'NIN SMA SAVAŞÇISI OLDUĞUNU ÖĞRENDİK'
SMA hastası çocuklarla ilgili haberleri gördüklerinde çok üzüldüklerini ancak başlarına gelebileceğini hiçbir zaman düşünmediklerini anlatan baba Burak Başkes, şunları kaydetti:
"Kızımız doğduğu gün topuk kanı alındı. 9'uncu gün biz Pera'nın SMA savaşçısı olduğunu öğrendik. O günden beri mücadelemiz sürüyor. Ekranlarda böyle bebekleri görünce üzülüyorduk. Ama keşke bu zamana kadar tüm yardımlarımızı bu ailelere yapsaydık. İlk aklımıza bu geldi. Ateş düştüğü yeri yakıyor. Peramız ilk erken tanı konan bebek. Mayıs ayında başlatılan erken tarama testlerine ilk denk gelen bebek Pera oldu. Bu konuda avantajlıyız. Çünkü erken öğrendik. Onu en kısa zamanda Dubai'ye uçurup ilacına kavuşturmayı istiyoruz."
'600 BİN KİŞİ 50 LİRA VERİRSE KAMPANYAMIZ BİTİYOR'
Gen tedavisi ne kadar erken alınırsa başarının da o oranda artabileceğini dile getiren Başkes, kızlarının bir an önce tedaviye kavuşmasını istediklerini belirtti. Başkes, "Teşhisi konulunca İl Sağlık Müdürlüğü tarafından Ege Üniversitesi'ne yönlendirildik. Nöroloji bölümünde gerekli kontrolleri yapıldıktan sonra başvurularımız yapıldı. Spinraza ilacını almaya başladık. 3'üncü dozunu aldı. Bu ilaç hastalığı yavaşlatıyor, ortadan kaldırmıyor. Kaslarımız yok olmasın diye minik yavrumuz daha bu yaşta spor yapıyor. Fizik tedavi görüyor. Kampanyaya başlarken, '600 bin kişi 50 lira verirse kampanyamız bitiyor' demiştik. Aslında çok insanın az parasına ihtiyacımız var. Kampanyamız Valilik izinlidir. Tüm halkımızdan destek bekliyoruz. Peramızın yaşama hakkı var" diye konuştu.

FOTOĞRAFLI